Natalie y Enzo son los papás de Emmita Gamarra una beba de 11 meses de Chaco quien en septiembre del año pasado fue diagnosticada con AME, una atrofia muscular espinal, de tipo 1; una enfermedad neuromuscular genética que le saca fuerza muscular y esto le impide moverse, respirar, comer y hasta tragar, por eso hoy está con respirador y se alimenta a través de una sonda.
Esta enfermedad todavía no tiene cura, pero los tratamientos pueden ayudar a los niños a llevar una vida mejor. La única esperanza para ella y para los padres es un medicamento, el más caro del mundo ya que vale USD 2.125.000 y que debe ser aplicado antes de que cumpla los dos años.
«Lo que hace Spinraza es enlentencer la enfermedad pero no la frena porque no ataca sobre el gen que ella está tenineod. Entonces Zolgensma lo que hace es frenar y lo que queremos lograr es que Emma camine por eso los padres iniciaron esta campaña», detalló Eliana, kinesióloga de la menor.
Natali Torterola pide ayuda al Ministerio de Salud para que «nos den una mano con el ANMAT para que apruebe el Zolgensma y nos lo cubra la obra social», solicitó.
«Yo siempre digo que cada cual puede ponerle el precio que quiera a lo que vende. Sí me da impotencia que no lo cubra la obra social porque no está aprobado en Argentina. Así como nosotros hay otros papás en nuestro lugar. Dijimos ‘bueno, está bien, vamos a probar si lo podemos comprar’…era obvio que ibamos a tratar de llegar. Cumple un año el 28 de abril y vamos contrareloj pero vamos a hacer todo lo posible para que Emma pueda caminar y jugar. Es una esperanza y como papás donde haya una esperancita vamos a ir y siempre nos permitimos soñar de que va a ser una niña normal«, expresó Natali.
¿Qué ocurre en la atrofia muscular espinal?
En la atrofia muscular espinal, los nervios que controlan la fuerza muscular y el movimiento se descomponen. Esos nervios, llamados neuronas motoras, se encuentran en la médula espinal y en la parte inferior del cerebro. No pueden enviar señales del cerebro a los músculos para que estos últimos se puedan mover. Cuando un músculo no se mueve y está inactivo, pierde volumen y se queda pequeño (atrofia).
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«El movimiento que Emma está perdiendo le va a costar mucho recuperar por eso cuanto antes se coloque la medicación mucho mejor va a ser», sentenció la kinesióloga. «Lo perdido perdido está por eso hay que ponerse cuanto antes», cerró esperanzada Natali.
